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Prueba prenatal de Síndrome de Down pone en Foco Duro

“Me siento muy afortunado que llegar a hacer tantas cosas”, concluyó. “Sólo quiero que sepas, a pesar de que tengo el síndrome de Down, que está bien”

Aparición de Sarah en el Hospital Henry Ford de aquí es parte de una campaña inusual de ser llevada a cabo por los padres de niños con síndrome de Down que se preocupan por su futuro en el más amplio frente a las pruebas prenatales que se podrían reducir drásticamente el número de los que nacen con la condición de genética.  Ese prueba ya tiene éxito en determinar el género del bebe.

Hasta este año, sólo las mujeres embarazadas mayores de 35 años se pusieron a prueba rutinaria para ver si sus fetos tenían el cromosoma adicional que causa el síndrome de Down. Como resultado de ello muchas parejas se les dio el diagnóstico sólo en el nacimiento. Sin embargo, bajo una nueva recomendación del Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos, los médicos han comenzado a ofrecer un nuevo procedimiento, más seguro de cribado a todas las mujeres embarazadas, independientemente de su edad.

Alrededor del 90 por ciento de las mujeres embarazadas que reciben un diagnóstico de síndrome de Down han optado por tener un aborto.

Convencido de que la mayor cantidad de parejas que optan por continuar con su embarazo si se aprecia mejor lo que significa criar a un niño con síndrome de Down, un grupo creciente de los padres está tratando de insertar sus propias perspectivas positivas a tomar una decisión a menudo dominado por enormes estadísticas médicas y médicos que se sienten obligados a describir las dificultades de la vida con un hijo discapacitado.

Ellos están presionando a los obstetras para enviarles las parejas que han recibido un diagnóstico prenatal e invitando a los futuros padres en sus hogares para satisfacer sus hijos. En Massachusetts, por ejemplo, los voluntarios en una “primera llamada” red que une a los padres a los nuevos veteranos están ofreciendo apoyo a las parejas para decidir si debe continuar con un embarazo.

Los evangelistas padres son impulsados ​​por un profundo temor por sus hijos el bienestar en un mundo donde hay menos gente como ellos. Pero como la prueba de genero del bebe disponible para una amplia gama de otros perciben las imperfecciones genéticas, sino que también puede estar anunciando una escaramuza cultural más amplio sobre dónde trazar la línea entre la prevención de la discapacidad y la aceptación de la diversidad humana.

“Queremos que las personas que toman esta decisión a conocer a nuestros niños”, dijo Lucy Talbot, el presidente de un grupo de apoyo aquí, que se impuso en el hospital para dar a Sarah y dos amigos adolescentes a una audiencia. “Queremos hablar con nosotros.”

El foco en el no nacido es nuevo para los defensores de la mayoría de los padres de familia, que tradicionalmente han dirigido su energía hacia el apoyo para el nacimiento. Pero después de las pruebas más amplio, se recomendó en enero, el sujeto comenzó a secuestrar las agendas de las reuniones de grupos de apoyo locales.

Una población con síndrome de Down disminución, que ahora asciende a unos 350.000, podría significar menos apoyo institucional y la reducción de los fondos para la investigación médica. También podría significar un mundo más solitario de los que permanecen.

“El impacto de estos cambios en la comunidad del síndrome de Down va a ser enorme”, dijo Dani Archer, una madre en Omaha, que ha reservado otra de Down Síndrome de trabajo voluntario para crear una estrategia sobre cómo llegar a los futuros padres.

Los 5.500 niños que nacen con síndrome de Down cada año en los Estados Unidos sufren de leve a moderado retraso mental, se encuentran en alto riesgo de defectos congénitos del corazón y una variedad de otros problemas médicos, y tienen una esperanza de vida media de 49 años. Como adultos, algunos puestos de trabajo espera, pero muchos tienen dificultades para vivir de forma independiente.

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Autora de Hijas del Abuso

Ketty Rodríguez es una periodista venezolana que realizó estudios en la Universidad Católica Andrés Bello.

Antes de graduarse, trabajó como interna en la redacción de uno de los periódicos más emblemáticos de Venezuela, el Diario Ultimas Noticias, un medio de corte popular, que le enseñó la cruda realidad de las barriadas caraqueñas, la tensión de las huelgas de trabajadores y obreros y el creciente problema de la delincuencia en las calles de la ciudad.

Posteriormente, trabajó en el Diario de Caracas, un periódico alternativo que intentó llegar a la clase de jóvenes profesionales venezolanos. Allí, Rodríguez trabajó como reportera de sucesos políticos, escribiendo sobre los hechos más sobresalientes del último segundo mandato de Carlos Andrés Pérez, a principios de los 90.

En el 2000, Rodríguez fue contratada por el Nuevo Herald de Miami, para trabajar como reportera de inmigración, pero luego se dedicó por varios años, a escribir sobre las escuelas públicas de Miami Dade, los rejuegos de la politica y su influencia en el presupuesto educativo, y la difusion de logros de maestros y estudiantes por encima de las diferencias culturales y economicas.

En el 2009, salió del periódico para iniciar su carrera de escritora. Rodríguez reside en Miami y tiene un solo hijo, Ignacio Ocando. Usted puede comprar el libro de Ketty Rodríguez, Hijas del Abuso Aquí

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